Фонд «Подсолнух» объявил новую номинацию премии «Хрустальный подсолнух»
Премия, учреждённая фондом «Подсолнух» для поощрения вклада в поддержку пациентов с врожденными иммунными нарушениями, получила новую номинацию. «Орфанная семья. История успеха» — это народное голосование, которое поддержал Комитет Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
freepik/Freepik
Благотворительный фонд «Подсолнух» продолжает развивать свою ежегодную премию «Хрустальный подсолнух» и объявил о запуске новой номинации — «Орфанная семья. История успеха». Она проводится в формате народного голосования и призвана рассказать о семьях, которые несмотря на все трудности, связанные с редким (орфанным) заболеванием одного из членов семьи, сохраняют оптимизм и добиваются значимых успехов в жизни, учёбе, творчестве или спорте.
Номинацию поддержал Комитет Государственной Думы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства, став её официальным партнёром. Председатель комитета Нина Останина подчеркнула, что примеры таких семей могут стать важной опорой для тех, кто только столкнулся с диагнозом: «Эта номинация может стать опорой для сотен других семей, которые только в начале своего пути».
Новое направление премии — логичное продолжение системной работы фонда, который с 2006 года оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета. В этом году на Петербургском международном экономическом форуме фонд предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом», что позволило бы выстроить более комплексную систему поддержки.
«На ПМЭФ 2026 наш фонд предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом»: официальный статус поможет выстроить более системную поддержку семей и станет шагом к инклюзивному подходу в решении проблем людей с орфанными заболеваниями. Номинация «Орфанная семья» в нашей премии — это еще один шаг в этом направлении, при этом шаг в позитивном, жизнеутверждающем фокусе», — говорит Ирина Бакрадзе, президент фонда.
В прошлом году премия «Хрустальный подсолнух» прошла впервые. Лауреатами стали коллектив врачей, книжное издательство, волонтёрское движение, библиотека, а также академик РАН Александр Румянцев, стоявший у истоков детской иммунологии в России. Премия отмечает достижения не только в медицине, но и в психологической, социальной, юридической и культурной сферах.
К участию в премии приглашаются российские и иностранные граждане, чья профессиональная или общественная деятельность направлена на поддержку пациентов с врожденными иммунными заболеваниями на территории России. Приём конкурсных заявок открыт до июля 2026 года. Номинантам необходимо заполнить электронную заявку на официальном сайте премии award.fondpodsolnuh.ru.
